プラダーウィリー症候群

今日の夜のスポルト(フジテレビ夜中0時5分から)で私の娘と同じ病気のアメリカの男の子がでるらしいです。今、入会しているPWS協会からメールがありました。

松井稼頭央選手がいるロッキーズの監督が、このPWSのアメリカの協会を支援しているらしく、その病気の男の子との交流をテレビでやるそうです。じゃあロッキーズ応援しよっ!

ちょっと前も、食のミステリーサイエンススペシャルでもこのPWSの女の子の特集をしていました。

観ていると切なくなって、この子を置いて死ねないと暗い気持ちになってしまいました。同じ障害のある子供を持つお母さん達で話していると、自分が死んだら子どもはどうなるのか不安でたまらないと言いますね。

グループホームや作業所も見学に行ったりしますが、知れば知るほど正直言って憂鬱になります。

障害のある子どもを産んで、生まれたときは無事生まれてきてくれてありがとう!とお母さんは皆思ってます。
でも、これから先がわからない不安を抱えています。

少しでも、子どもも家族も明るく前向きに、不安を感じないような社会づくりができれば、と強く思っています。

今日はこれから、都庁でやる『男女共同参画サミット』に行ってきます。どんなものか参加してみますね。