プラダーウィリー症候群

今日のフジテレビの『とくダネ!』の特集でプラダーウィリー症候群(PWS)を取り上げていました。

私の娘の病気です。今日の夜、7時57分から始まる金曜プレステージ『サイエンススペシャル、それでも食べずにいられない』の中で特集されます。

満腹中枢がなく、食べ続けてしまう病気です。
しかも、筋力が弱いので少量の摂取で肥満になってしまう。娘の通っている病院も出てました。
主治医の先生も出演されていました。

そういえば、春頃この先生の紹介で、TBSの人が取材に来たいということで、いらしたけど、うちが呑気で、あまり切羽つまった家じゃないからか?その後連絡ないわ・・・

テレビは、この病気はこんなに大変なのだ、患者も家族もこんなに苦しんでいる的な方が盛り上がるのでしょうね。

私はこんな大変な病気なのに、結構楽しく暮らしてます!ってメッセージを、PWSと診断されて絶望している若いママに送りたいけど。だってうちが診断された時の情報は、子供と心中したくなるような内容ばかりでしたから。

日に日に、太りだす娘に、周りはよく食べて偉いわね!と褒めてくれますが、私はもう食べないでくれと願っている。ただ、制限し過ぎると反動が怖いので、散歩行ったりして気分を紛らすしかない。

私は本当は家に友達呼んで、パーティーするのが大好きなのですが、娘が無限に食べ続けるので、しないようにしてます。我慢させるのは娘も可哀そうだから、なるべくそういう環境は避けています。

これから先の方が大変なのかもしれないけど。感情がコントロールできないのも、昔は親の躾といって親が責められて苦労されたそうです。娘も普段は、明るくて、挨拶やお礼がしっかりできると褒められるいい子なのですが、ちょっと怒りだすと止まりません。病気のせいなのですが、親でも苦しい時があります。

周りのみなさんの理解なくしてはできません。娘の病気だけでなく、他の病気に対しても、理解してみんなが認め合う社会になれたらと願います。